La maladie ? Pourquoi l'écrire ? Pourquoi en parler ? Ça doit rester dans l'intime !
Aujourd'hui, j'ai envie de dire, chacun fait bien comme il veut et ça ne regarde personne. J'ai connu des parents qui ont gardé la leucémie de leur enfant tellement secrète que même l'enseignante de l'école n'avait pas été tenue informée de ce qui se passait. Les amis non plus et juste quelques membres de la famille, trois pour être précis, connaissaient l'objet du tourment.
Pour nous, la question ne s'est pas posée. Quand je suis montée dans le taxi avec ma fille, j'ai averti ma meilleure amie et les responsables d'association. Ma fille a envoyé des textos à ses amis pour leur dire qu'elle partait vers l'inconnu, dans un taxi, avec une leucémie. On ne savait même pas vraiment que c'était un cancer. Les réseaux sociaux, le bouche à oreille ont fait le reste et en quelques minutes, la petite bourgade, où nous habitions, s'est transformée en un vaste élan de solidarité, pour nous soutenir. C'était vraiment génial, car on se sent si seul.e dans cette épreuve tellement douloureuse du cancer pédiatrique et du cancer en général.
Dès les premiers pas dans ce monde extra-ordinaire, je me disais, il faut écrire un livre car ce que l'on vit ici ne peut s'imaginer... dès les premiers jours j'avais un carnet dans lequel je notais ce que je ressentais, dès les premiers jours j'ai écrit des chapitres par ci par là dans mon ordinateur que j'avais soigneusement emmené à l'hôpital.
Et puis il y a eu cette page Facebook ouverte par une amie... et puis il y a eu tous ces bracelets en photo sur les poignets des gens... et puis il y a eu tous ces témoignages de soutien tellement nécessaires pour sortir la tête de l'eau... et puis il y eu un jour ce post sur Facebook où j'exprimais ma colère et mon chagrin... il y a eu ce post partagé, liké et commenté des milliers de fois... ce post s'appelait Moi, j'ai pas le cancer...
Les followers me remerciaient d'écrire avec justesse ce qu'ils ressentaient, d'exprimer ces émotions et ces maux avec des mots qui les touchaient jusque dans leur âme... c'est eux qui m'ont encouragé à écrire ce livre Moi, j'ai pas le cancer.
Alors un jour, j'ai écrit le début de cette histoire, avec mes mots, avec mon cœur, avec mes tripes... je l'ai proposé à la lecture de quelques amis sincères... j'éprouvais le syndrome de l'imposteur.e. Les retours de lecture ont été unanimes : "fonce Christine, écris, tu as ça dans le sang".
Alors, après une master class écriture avec Bernard Werber, en janvier 2019, dans laquelle j'ai recueilli précautionneusement quelques clés qui permettent de plonger le lecteur au cœur d'une histoire et lui donne l'envie de te lire, je m'y suis mise à fond. Une des clés que j'ai particulièrement affectionnées, c'est la mise en place de "climax forts" à la fin des chapitres. Un peu comme quand tu regardes une série et que, dans les dernières secondes, il se passe un événement auquel on ne s'attendait pas et qui nous donne envie de regarder le suivant. J'ai donc travaillé mes chapitres avec dans la tête ce petit suspens qui donne envie de lire ce chapitre suivant et de ne pas s'arrêter. Je suis ravie, car les lecteurs sont unanimes : on ne peut s'arrêter de le lire une fois commencé et on enchaîne les chapitres "comme on mange des bonbons, avec des saveurs différentes à chaque page" Passy Flore.
Écrire la maladie comment ? Une biographie ? Un documentaire ? Un roman ? Je ne savais pas et ce sont les grandes discussions avec Bernard Werber qui m'ont aidé à faire un choix. Un roman.
Pourquoi un roman ? Parce que j'ai de ce fait eu la liberté de sélectionner ce que j'avais envie de faire passer comme message. J'ai pu imaginer, réorganiser, faire entrer des personnages et des faits et surtout enrichir le texte avec les notes à moi-même travaillées à partir des dernières recherches en neurosciences. Cela qui en fait un vrai roman de développement personnel qui peut accompagner chacun vers son mieux-être...
Évidemment que je ne me disais pas comme Léa... Note à moi-même à la fin de chaque épopée, avec ce dynamisme et ce sourire... surtout en début d'histoire... j'étais effondrée, cachée derrière mes lunettes de soleil, de jour comme de nuit, à l'intérieur comme à l'extérieur.
Ce livre, c'est le roman que j'aurais aimé lire avant que la maladie ne nous dézingue.
Ce livre c'est celui qui aurait permis de comprendre beaucoup de chose même avant que ce putain de cancer ne vienne nous assommer...
Ce livre, c'est celui que tout le monde devrait lire pour avoir la connaissance, mais aussi pour aider son prochain, car 1000 personnes vont se coucher ce soir en France avec un diagnostic de cancer... 1 malade impacte fortement au moins 4 aidants qui ne prennent plus soin d'eux pour 85 %... soit chaque jour 5 000 personnes qui vont devoir vivre avec le cancer pour eux ou pour ceux et celles qu'ils chérissent de tout leur cœur. Chaque jour, ce sont 435 personnes en moyenne qui meurent du cancer en France. C'est la première cause de mortalité dans notre pays chez l'adulte et chez l'enfant !
Alors écrire la maladie pour quoi faire ? Pour que ce sujet ne soit plus tabou... pour qu'on en parle plus librement... pour que chacun sache de quoi il en retourne... pour informer sur des données scientifiques, pour partager les travaux des chercheurs, pour expliquer les causes possibles des cancers en France et dans le monde, pour que la santé publique soit la première motivation de nos politiques qui doivent aujourd'hui et demain se préoccuper avec une vraie volonté des 17 ODD (ODD, objectifs de développement durable) de la Cop 21 pour l'agenda 2030 et en particulier les ODD 3 et 4, faire en sorte d'allouer des budgets plus importants pour la recherche et la santé, mettre en place un environnement plus sain pour que ces maladies n'apparaissent pas et faire une école de qualité qui formera les chercheurs et chercheuses de demain qui pourront nous sortir de ce pétrin !
Alors non je n'ai pas écrit Moi, j'ai pas le cancer pour en faire un œuvre cathartique car je l'ai écrit quand j'allais bien et que j'avais digéré, je l'ai écrit pour informer mais aussi et surtout raconter une merveilleuse histoire d'amour. À l'aube de la Saint-Valentin se dire que l'amour d'une mère et de ses enfants et un merveilleux cadeau du ciel.
Aujourd'hui ce roman Moi, j'ai pas le cancer a obtenu un beau prix littéraire, le prix Lithé Litho, les femmes et les étoiles. Clara est fière de sa maman et Gauthier m'accompagne avec tout son professionnalisme pour mes visuels. Nous avons réussi ensemble à faire de cette horreur une belle aventure qui nous unit, nous porte et nous emmène vers nos rêves les plus fous. Mon rêve, depuis toujours, c'était de devenir écrivaine et avec ce roman, j'ai osé faire le pas vers mon rêve, ou plutôt vers un de mes rêves.
Les amis, ce qui est génial, c'est que l'effet papillon se met en place et qu'un tsunami de propositions verra le jour avec toutes les actions de chacune aussi petite soient-elles... même le président de la République m'a écrit alors que je ne m'y attendais pas du tout au retour du ride des colibris... Mais ça, ça sera l'objet d'un autre article.
Alors écrire la maladie deux solutions, tu as ton journal intime où tu écris combien tu saignes, ta colère, tes angoisses... mais si tu veux écrire pour être lu, il faut penser ton écrit d'une autre manière. J'ai corrigé le roman Moi, j'ai pas le cancer plus 70 fois ! À chaque version, j'ai peaufiné mon écriture, le suspens, réfléchis à ce que je voulais vraiment que le lecteur retienne. Ce livre, je l'ai écrit pour vous.
Pour aller plus loin et échanger avec d'autres auteurs, Sandrine Mehrez-Kudurz, fondatrice des rencontres d'auteurs francophone, organise un live en direct de New-York sur les réseaux sociaux. Je serais invitée en compagnie d'autres écrivains. Alors nous comptons sur vous, le mercredi 16 février, à 20 h heure française, pour un échange sur le thème " écrire la maladie".
Le livre de Christine Hainaut est disponible aux États-Unis sur Rencontre des Auteurs Francopphones :
Très bel article